Kardiologische Kontrolle

(Mama)

Heute mussten wir wieder zur Kontrolle zum Kardilogen.

Er war total zufrieden und angetan von ihrer Entwicklung.

Sogar die letzten Medikamente können wir nun absetzen und der nächste Termin ist auch erst im September wieder!

(Mama)

Heute haben wir es endlich mal geschafft 

Marie-Sophie´s Oma zu Hause auf einen Kaffee zu besuchen.

Es war richtig schön und wir planen, das nun öfter zu tun!

U5

(Mama)

Heute hatte Zoe U5.

Sie konnte den kompletten Fragenkatalog erfüllen 

und auch ansonsten war der Arzt vollkommen zufrieden mit ihr.

Nur beim Messen muss etwas schiefgelaufen sein, 

denn laut dessen wäre sie 2cm geschrumpft!

Heute gab es dann auch gleich direkt die letzte Rota- und 6-fach-Impfung, somit hat Zoe diesbezüglich auch endlich den nötigen Schutz komplett.

Ihe Maße:

62cm, 7190g, 40,5cm KU

zum letzten Mal RüBi

(Mama)

Zum letzten Mal Rückbildung.

Es war vollkommen unspektakulär, 

aber ich war auch ohne Zoe dort.

Meine Mutter hat Urlaub und ist ausnahmsweise 

mal über´s Wochenende hinaus bei uns, 

da hab ich sie währenddessen einfach mal mit Zoe bummeln geschickt!

Ein Herz für Marie Sopie

(Mama)

Obwohl ich mit einer heftigen eitrigen Nasennebenhöhlenentzündung flachlag, konnte ich mich heute aufrappeln,

 so dass wir wie geplant zu der Benefiz-Veranstaltung von 

Marie-Sophie (Enkelin unserer Apothekerin), 

die am Rett-Syndrom leidet, gehen konnten.

Es war echt sehr schön, neben einer Tombola,

 bei der wir ein paar richtig tolle Preise 

(u.a. ein Massage-Gutschein und ein MX5 Cabriolet für ein Wochenende) gewonnen haben, gab es auf der Bühne sehr viel Abwechslung 

- für Jung und Alt war etwas dabei!

(Mama)

Heute früh hatte ich zum vorletzten Mal Rückbildung 

und währenddessen war Zoe ja noch erträglich 

- zu Hause änderte sich das aber ganz extrem.

Keine 5 Minuten konnte man Zoe allein auf der Decke liegen lassen 

(wo sie sich sonst wunderbar allein beschäftigt), 

ohne dass sie schrie.

Dann rief um 15:15Uhr auch noch ihre Physiotherapeutin an, 

sie würde uns vermissen und ich musste feststellen, 

dass ich den heutigen Termin bei nächster Woche, 

wo sie aber ja in Urlaub ist, eingetragen habe. 

Man, war mir das nun wieder unangenehm! 

Aber mal ehrlich, an dieser Therapiestunde hätte heute wohl 

keiner von uns Dreien wirklich Freude gehabt.

Ich kann aber auch ehrlich nicht einschätzen, woran es liegt. 

Ob Zoe Alina und ihre Familie vermisst, dass sie so klammert? 

Oder waren das womöglich zuviele Eindrücke für ein einziges WE, 

die sie nun nur schwer verarbeiten kann?

ein tolles Wochenende geht auch mal vorbei

(Mama)

Nach einem ruhigen Vormittag, 

an dem es viele Kuscheleinheiten von Alina und ihrer Familie für Zoe gab, haben wir in aller Ruhe zu Mittag gegessen und noch etwas Lego gespielt. 

Im Nu war es schon wieder 17 Uhr 

und wir mussten uns doch schweren Herzens langsam 

auf den Heimweg machen. 

Schade, wenn man sich wohlfühlt, geht die Zeit viel zu schnell um! :(

Den ganzen Heimweg (um 20:30 Uhr kamen wir zu Hause an) schlief Zoe

 und war dadurch dann bis fast 0 Uhr super aufgekratzt.

DS-Sportfest Frankfurt

(Mama)

Nach einem gemütlichen und ausgiebigen Frühstück 

haben wir uns heute auf dem Weg nach Frankfurt gemacht.

 Dort angekommen reihten sich Alinas Eltern erstmal 

in eine überraschend lange Schlage von Teilnehmern ein, 

um ihre Start-Tüten zu bekommen, in denen das Pogrammheft, 

ein T-Shirt, Startnummer, Lunchpaket, Sportbeutel u.v.m. enthalten waren.

Ich wartete in der Zeit mit Zoe auf der Zuschauertribüne 

und wurde auch bereits nach etwa 2 Minuten von 

der ersten Mutter (eines 12-jährigen DS-Jungen) angesprochen, 

dass ich keine Angst vor dem zu haben brauche, 

 was mit Zoe auf mich zukommen könnte. 

Das zog sich so durch den ganzen Tag, 

immer wieder wurden wir angesprochen, für unser süßes Baby 

und dafür, wie fit sie ist gelobt. 

Andere Kinder wollten sie streicheln oder die Leute sahen sie einfach an, 

als hätten sie nie ein Baby mit DS gesehen obwohl sie alle 

selbst solche Kinder haben. 

Ich hab mich zeitweise echt gefragt, 

ob Menschen mit DS normalerweise nicht als Babys, 

sondern bereits als größere Kinder geboren werden! :D

Später lief Joachim Hermann Luger durch die Reihen und hielt für einen kurzen Plausch bei uns an.

 Toll, wie normal der sich da zwischen den Zuschauern bewegt und unterhält. Andere Promis waren auch da, z.B. Soap-Darsteller, die für Fotos am Promitreff standen oder Sportler, die mit den Kindern u.a. Fußball oder Golf spielten.

Gegen Mittag waren die Kleinsten, zu denen ja auch Alina gehörte, 

mit ihrem 25m-Lauf dran. 

Alina war ganz pfiffig und ließ sich einfach von ihrer Mutter 

und einem der Helfer ins Ziel tragen (so hätte ich es auch gemacht!) :D

Danach betrachteten wir draußen die Therapiepferde und -Räder, 

sowie einen jungen Begleithund und gingen anschließend in die Halle,

 wo die Kinder spielen konnten. 

Während Zoe in ihrem Wagen schlief, 

balancierte, kletterte und hüpfte Alina munter 

über die aufgebauten Barren und Matten. 

Immer wieder kam man mit anderen Familien ins Gespräch 

und konnte sehen, wie vielfältig die Entwicklungsmöglichkeiten 

bei Menschen mit DS tatsächlich sind.

Am späten Nachmittag, nachdem alle Disziplinen durch waren, 

gab es noch Auftritte des Zirkus- und des Tanzworkshops, 

sowie eine Modenshow mit Payman Amin bevor es die große Siegerehrung gab, bei der jeder Teilnehmer eine Medaille bekam. 

Kurz bevor wir gingen, kam noch eine der Helferinnen und überreichte sogar Zoe eine Medaille. Für´s schlafen? ;)

Den Abend verbrachten wir dann wieder bei Alina zu Hause mit gemütlichem Essen und Kartenspiel, bevor wir uns gegen Mitternacht alle vollkommen erschöpft ins Bett legten.

Besuch bei Alina

(Mama)

Heute Mittag haben wir uns auf den Weg zu 

Alina (4 Jahre alt und ebenfalls ein Chromosom mehr) 

und ihrer Familie nach Mühlheim/Main gemacht. 

Diese Verabredung stand nun bereits fast ein Jahr, 

denn morgen wollen wir nach Frankfurt/Main zum 10. DS-Sportfest fahren, 

wo Alina erstmals selbst am 25m-Lauf teilnehmen wird. 

Als wir gegen 16 Uhr ankamen, wurden wir direkt sehr herzlich empfangen und Alina war ab diesem Zeitpunkt kaum mehr von Zoe zu trennen.