kardiologische Nachsorge

(Mama)

Heute waren wir zur Nachsorge beim Kardiologen 

und er war sichtlich zufrieden mit unserer Maus! 

Die Undichtigkeit der linken Klappe hat nicht zugenommen 

und der Stichkanal am Flicken ist sogar schon zugewachsen. 

Die Entwässerungsmedikamente sollen wir nur noch bis Mitte April geben 

und zur nächsten Kontrolle müssen wir auch erst Ende Mai.

Fäden sind raus!

(Mama)

Heute Morgen waren wir beim Kinderarzt, 

den letzten Faden ziehen lassen 

und nachmittags dann auch schon das erste Mal 

wieder bei der Physiotherapie.

Alle sind begeistert, wie fit Zoe schon wieder ist, 

obwohl die OP gerade 14 Tage her ist!

(Mama)

Heute war eine Kinderbörse hier im Ort 

und das war der beste Anlass, direkt mal auszuprobieren, 

ob man Zoe schon wieder tragen kann und was soll ich sagen?!

 Das hat super geklappt, Kind in den Hop Tye und los!

 Sie hat sogar weniger gejammert, als sonst!

allererster Zoobesuch (Krefeld)

(Mama)

Heute war Zoe das erste Mal im Zoo (in Krefeld).

Es war wirklich perfektes Wetter, nicht zu warm und nicht zu kalt!

Entlassung!

(Mama)

Der Entzündungswert ist weiter rückläufig, 

wir dürfen also heute noch nach Hause!

Welt Down Syndrom Tag!

(Mama)

Heute ist Welt Down Syndrom Tag!

Zoe´s erster und auch der erste ofiziell anerkannte! :)

Abschlussuntersuchung

(Mama)

Heute hatten wir Abschlussuntersuchungen 

und es war eigentlich alles super, 

nur ein Entzündungswert ist noch etwas hoch, 

so dass sie ihn bis Donnerstag beobachten wollen.

 Fällt der aber bis dahin weiter, 

werden wir Donnerstag noch entlassen.

Endlich keine Nahrungsbegrenzung mehr!

(Mama)

Heute wurde die Magensonde endlich gezogen, 

Zoe darf nun wieder soviel trinken, wie sie will 

und ich durfte mit ihr nach draußen an die frische Luft,

 zum Glück hatten wir traumhaftes Wetter!

(Mama)

Heute hat Zoe jede Flasche (sie darf allerdings nach wie vor nur 6x 70ml) 

selbst getrunken und der Zugang am Kopf ist auch entfernt worden, 

 weil er eh undicht war, jetzt sind nur noch die EKG-Elektroden 

und das Pulsoxymeter zur Überwachungs dran 

und die Magensonde liegt auch noch vorsichtshalber.

Es geht aufwärts! :)

(Mama)

Heute wurden die Schrittmacherkabel gezogen 

und das große Pflaster über der Narbe entfernt 

(die sieht zu meiner Überraschung gar nicht schlimm aus!),

 außerdem hat Zoe sogar 2 Male je 25ml 

und einmal 70ml (mehr darf sie noch nicht pro Mahlzeit) 

selbst aus der Flasche getrunken 

und mit dem Kinderwagen über den Flur fahren durften wir auch 

- es geht also wieder aufwärts!

Die Zunge voll Pilz :/

(Mama)

Zoe bekommt nun 50% Tee und 50% Milch, 

allerdings nach wie vor per Sonde, 

da sie sich wie gehabt vollkommen weigert, zu trinken.

Aber ich glaub, ich hab auch dafür die Ursache gefund: SOOR!

Zoe hat die ganze Zunge voll Pilz, 

das tut beim Trinken sicher ziemlich weh!

Mittags hatte sie mal wieder richtig fiese Blähungen, 

da hat mich die Schwester sogar mit den Worten 

"Ihre Tochter hat einen hysterischen Anfall!"

 vom Mittagessen gerufen. 

Als ich oben ankam hatte die Schwester 

das Problem aber schon wieder im Griff 

und Zoe´s Laune war den Rest des Tages sogar ganz gut.

und wieder eine Magensonde :(

(Mama)

Zoe verweigert die Flasche - komplett!

Jetzt haben sie ihr eine Magensonde gelegt, 

aber die ersten beiden Male kam auch alles postwendend wieder raus.

Die Schwester hat im Magenrest Hämatin gefunden, 

was wohl für einen gestressten Magen spricht, 

der die Ursache für´s Übergeben sein dürfte.

Sie bekommt nun erstmal nur Fencheltee über die Sonde.

(Mama)

Heute Morgen um 10:30 Uhr wurde Zoe tatsächlich verlegt.

Als wir kamen, lag sie schon in einem anderen Bett 

und abgesehen von den Schrittmacherkabeln, 

Zentralem Venenkatheter am Hals und dem Zugang am Kopf 

waren alle Kabel und Schläuche ab.

Da Zoe noch leicht erhöhte Temperatur und Entzündungswerte hat, 

wollen sie morgen erst nochmal aus dem ZVK Blut abnehmen,

 aber danach wird der evt. auch bereits gezogen.

Aus der Flasche getrunken hat sie heut Morgen wohl auch schon ein wenig!

(Mama)

Über Mittag wurde Zoe exturbiert und der Thorax-Zugang gezogen

 (schon ein ganz anderer Anblick, wenn sie selbst atmet), 

nachmittags wurden die ruhigstellenden Medikamente 

schon langsam ausgeschlichen,

 die ersten 10ml Milch gegeben (allerdings per Magensonde) 

und nachts sollen die kreislaufunterstützenden Mittel nach 

und nach abgesetzt werden. 

Klappt das gut, soll schon die Drainage gezogen und morgen auf 

die "normale" Kardio-Chirurgische Abteilung verlegt werden.

Tag der Herz-Op

(Mama)

Der OP-Beginn hat sich bis 14 Uhr verzögert, 

aber unsere arme Maus durfte trotzdem schon um 8 Uhr 

die letzte Flasche trinken.

 Sie war total ausgehungert, aber hat es trotzdem tapfer erstragen 

und nicht geschrien (nur etwas gejammert). 

Bis sie in den OP geschoben wurde, hatte sie sogar wieder recht gute Laune 

und hat sich dann genau in dem Moment,

 als sie durch die Tür geschoben wurde fröhlich zu uns umgedreht, 

als wollte sie uns winken und "bis gleich!" rufen,

 das hat uns dann vollends den Rest gegeben 

und Mama ist in Tränen ausgebrochen.

Die OP ist absolut planmäßig verlaufen 

und um 19:30 Uhr rief der operierende Arzt an, 

dass sie nun auf die Intensivstation gebracht wird 

und wir sie in 30 Minuten sehen dürften.

Aufnahme in der Herzklinik

(Mama)

Heute sind wir in die Klinik gefahren,  

zur endgültigen stationären Aufnahme.

Mehr als das Legen des Zugangs an Zoe´s Kopf wurde nicht mehr gemacht.

Abends kamen 3 Schwestern unabhängig voneinander ins Zimmer 

und informierten uns, dass wir nun doch nicht wie geplant als Erste, 

sondern erst als Zweite operiert würden, 

also erst gegen 12 Uhr mittags.

der SBA ist da!

(Mama)

Heute war der Schwerbehindertenausweis in der Post:

100% und die Merkzeichen G,B und H gültig bis 08/2017

Unglaublich, dass das auf Anhieb so gut geklappt hat,

 ich hatte fest damit gerechnet,

dass wir mindestens einmal Einspruch einreichen müssten, 

um einen zufriedenstellenden SBA zu bekommen, 

aber so ist es mir natürlich viel lieber.

erster Besuch in der Herzklinik

(Mama)

Heute waren wir das erste Mal in St. Augustin 

im deutschen Kinderherzzentrum - wir hatten unseren Termin zur vorstationären Aufnahme (in 4 Tagen ist ja OP-Termin). 

Es war ein furchtbar stressiger (und vor allem für Mama ein schrecklicher) Tag voller Untersuchungen - Sono, Röntgen, Blut, Urin, EkG usw.

Das waren Untersuchungen von Momaten an einem einzigen Tag. 

Der furchtbarste Anblick für Mama und Papa waren 

aber sicher die Nadel in Zoe´s Kopf 

und das Röntgen (das sah aus, wie eine altmodische Foltermethode!). 

Von 6:30 Uhr bis 17:30 Uhr waren wir unterwegs 

und dementsprechend gerädert am Abend - alle 3!

Am Sonntag Mittag müssen wir nun wieder da sein und dann auch bleiben!